Svetski dan retkih bolesti danas se u Srbiji obeležava već deseti put.
Prema rečima ljudi iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije – NORBS, ove godine situacija je malo drugačija zbog pandemije i zajednica obolelih od retkih bolesti se suočavala sa još većim izazovima.
Bez obzira na pandemiju prošla godina bila je izuzetno uspešna na polju unapređenja položaja osoba obolelih od retkih bolesti. Usvojen je Nacionalni program za retke bolesti. Takođe, predloženim izmenama i dopunama Zakona o zdravstvenom osiguranju definicija retke bolesti naći će svoje mesto u zakonu. Zajednica obolelih od retkih bolesti uspela je da bude vidljivija i prepoznatljivija za proteklih 10 godina. Ono na čemu će dalje nastojati je se još više poboljša položaj osoba obolelih od retkih bolesti kroz pristup terapijama i lečenju, medicinsko-tehničkim pomagalima, rehabilitaciji, uslugama iz socijalne zaštite.
U sklopu obeležavanja Svetskog dana retkih bolesti Palata Albanija, Brankov most, Most na Adi i Avalski toranj od 26. februara do 1. marta biće osvetljeni u bojama retkih bolesti.
Ovogodišnje aktivnosti u cilju širenja svesti o retkim bolestima Nacionalna organizacija za retke bolesti i njene članice su sprovodile isključivo u onlajn formi događaja. Čitav februar bio je obeležen kampanjom „Pokloni retkima“, a ideja je bila da oboleli dobiju poklone u vidu nematerijalnih stvari (predavanja, radionice, rukotvorine, časove stranog jezika, lepa reč, fotografija ili sms poruku na 5105).
Zajednica obolelih od retkih bolesti okupljenih okupljenih u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije se svima zahvaljuje na učešću u širenju svesti o retkim bolestima i u onlajn kampanji „Pokloni retkima“, kao i u slanju jedinstvene poruke, NISTE SAMI.
#retkebolesti #norbs #pokloniretkima #danretkihbolesti #drb2021 #rarediseases #rarediseaseday#rdd2021 #caring4rare
Milan Grahovac
