Formiranje posebne grupe u okviru Ministarstva za brigu o porodici i demografiju za unapređenje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica predstavlja krunu podrške države kada su u pitanju retke bolesti, istakla je resorna ministarka za brigu o porodici i demografiju prof. dr Darija Kisić na Drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi.
“Imajući u vidu da je potreban mnogo širi pristup, sada imamo poseban deo Ministarstva koji se isključivo bavi retkim bolestima. To je ono što nam je nedostajalo i sada oboleli i njihove porodice imaju mesto gde mogu da se obrate za sve što im je potrebno”, navela je ministarka Kisić i podsetila da budžet za retke bolesti iz godine u godinu raste.
Kako je dodala ministarka Kisić, cilj države je da obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama pruži punu i sveobuhvatnu podršku kada je u pitanju ostvarivanje prava iz različitih oblasti, od obrazovanja, socijalne zaštite, zdravstvene zaštite i drugih.
“Ideja je da budemo jedna velika porodica koja će da rešava probleme. Ne možemo ih sve odjednom rešiti, ali je suština da postoji mesto gde ćemo da se okupimo i sagledamo kako da ih rešimo”, rekla je ministarka Kisić.
Ministarka Kisić je ukazala na potrebu da testiranje na cističnu fibrozu bude intenzivnije, budući da je u Srbiji trenutno od ove retke bolesti obolelo 360 građana i da se na 2.500 rođenih beba rodi jedna sa cističnom fibrozom.
“Samo u toku juna ove godine testiranjem je otkriveno šest beba obolelih od ove bolesti. Imamo dostupan test i testiranje treba da bude još intenzivnije”, ukazala je ministarka Kisić.
